5월 부처님 오신 날을 맞아 대한불교조계종 육지장사에서는 5월 1일부터 2일까지 1박2일간 희귀병인 ‘소뇌위축증’으로 고통을 받고 있는 환자 및 가족들을 위해 템플스테이를 실시한다. 이번 템플스테이는 ‘우리함께 고통을 넘어서 자비와 용서로 하나되는 시간’ 이라는 주제를 통해 마음의 치유와 치료를 병행하는 무료행사이다.
이번 행사는 정신적으로 황폐화되고, 육체적으로 무너져가는 환자와 가족들의 고통을 함께 나누고 공감하는 시간은 물론 삶의 목적과 의미를 되새겨 볼 수 있는 소중한 시간이 될 것이다. 아울러 뇌 활성화를 위한 운동 및 명상 체험을 통하여 사회적인 소외감 및 거리감 등의 현실을 극복하고, 마음의 평안을 스스로 찾아갈 수 있는 토대를 마련해 줄 것이다.
소뇌위축증이란?
소뇌위측증은 의학적으로 다계통위축 (multiple system atrophy, MSA)증이라고도 하는데 일반적으로 임상 양상에 따라 세 가지로 분류된다. 즉, 자율신경계의 증상이 두드러지는
MSA-A(샤이-드래거 증후군; Shy-Drager syndrome), 파킨슨 증상이 두드러지는 MSA-P(줄무늬체흑질변성; striatonigral degeneration), 그리고 소뇌 증상이 두드러지는MSA-C(올리브다리뇌소뇌위축; olivopontocerebellar atrophy)가 있다. 이들 질환 모두에서 공통적으로 아교세포질포함체(glial cytoplasmic inclusion)라는 병리 증상이 발견되며, 병이 진행되면서 세 가지 유형에서 서로 중복되는 증상이 나타나는 것으로 밝혀졌기 때문에 현재이들 세 질환을 통합하여 ‘소뇌위축증’이라고 부른다. 파킨슨 증상을 보이는 다른 질환들과 달리 이 질환은 모든 연령대에서 발생할 수 있다. 현재 전직 대통령인 노태우 대통령도 앓고 있으며 국내에도 많은 환자들이 있는 것으로 알려져 있다.
이 병의 주요증세는 파킨슨 증상으로, 몸의 불안정과 함께 떨림증상이 일어나며 때론 몸이 경직되는 증상이 나타난다. 또한 자율신경계 이상으로 위장장애, 침 흘림, 삼킴 곤란, 변비, 기립저혈압, 다한증, 배뇨장애, 성기능장애, 안구 건조증 등이 증세가 일어나며, 소뇌 이상 장애로 미세운동실조, 보행 장애, 반복된 넘어짐, 발음장애, 안구운동장애 등이 동반되는 질환이다.
무엇보다 치료할 병원은 물론 치료할 특별한 약도 없어 환자들은 엄청난 고통을 받으며, 고사(枯死)되어 가고 있는 실정이다.
발병원인
소뇌위측증에 대한 방병원인에 대해서는 아직 알려진 바가 없다. 일부 올리브다리뇌소뇌위축 환자의 경우 발병에 유전적 요소가 작용한다는 것이 알려져 있지만, 이러한 유전성 ‘소뇌위축증’은 현재 척수소뇌위축(spinocerebellar atrophy)이라는 독립된 범주로 분류하고 있다. 파킨슨 증상을 보이면서 초기에 두드러진 자율신경계 증상이나 소뇌 증상이 나타나면 ‘소뇌위축증’을 의심할 수 있다. 또한 환자는 파킨슨 증상을 보이더라도 전형적인 파킨슨병 환자와는 다소 다른 임상 양상을 나타낸다. 즉, 증상이 비교적 대칭적으로 나타나고 진행이 빠르며 레보도파에 반응이 좋지 않다는 점에서 파킨슨병과 구별된다고 한다.
환자 가족들의 엄청난 고통
치유할 수 없는 희귀병으로 인해 가족들은 말로 표현 할 수 없는 엄청난 고통을 격고 있다. 질환 특성상 간병인이나 가족들이 잠시라도 자리를 비워 둘 수 없을 상황이다. 이로인해 환자들 뿐만이 아니라 가족들도 정신적․육체적․경제적문제로 큰 고통을 받고 있는 것이다.
특히 환자들에 대한 사회적 인식부족으로 인해 후원이 부족하고, 오히려 질환보다는 정신 박약적 증세로 보는 경향이 많아 사회적 관심과 대책이 시급한 상황에 놓여 있다.
환자들의 경우에는 기립저혈압 증상을 완화하기 위하여 염분 섭취를 권장하거나, 몸에서 배설되는염분의 양을 줄이기 위하여 플루드로하이드로코티손(fludrohydrocortisone)을 사용하기도 하는데 무엇보다 음식조절이 매우 중요하다. 증상이 시작된 시점부터 약 3~5년 후에는 혼자서는 걷기도 힘들고, 다양한 합병증이 발병할 수 있기 때문에 환자들이나 가족들의 고통은 시간이 지날 수록 더욱 가중되고 있다.
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